Einblick in unseren Beirat: Ein zutiefst persönlicher Essay von Kostas Tsurlis „Therapietreue ist für mich keine lästige medizinische Pflicht mehr, sondern ein täglicher Akt persönlicher Souveränität.“ Mit diesen starken Worten berührt Kostas Tsurlis den Kern dessen, was es bedeutet, mit einer lebenslangen Erkrankung zu leben. Kostas ist engagierter Patientenvertreter und Mitglied des wissenschaftlichen Beirats unseres Thalassämievereins Ulm e.V. (ThaVU). Er lebt selbst mit der transfusionsabhängigen β-Thalassämie (TDT).In seinem tiefgründigen Essay „Die Souveränität des Blutes: Vom Überleben zur Selbstbestimmung als chronischer Krieger“ nimmt er uns mit auf seine ganz persönliche Reise. Er blickt ehrlich auf die schweren Folgen mangelnder Therapietreue (Adhärenz) in seiner Jugend zurück und beschreibt den tiefgreifenden Wandel, der sein Leben verändert hat. Mit großer Offenheit und in einer bildhaften, berührenden Sprache zeigt Kostas auf, dass die tägliche Therapie kein bloßes „Funktionieren“ oder Gehorsam sein muss. Vielmehr kann sie zu einem bewussten Akt der Selbstbestimmung werden. Dabei verschweigt er auch die leisen Töne nicht: die tägliche Herausforderung, eiserne Disziplin mit liebevollem Selbstmitgefühl zu vereinbaren. Obwohl diese Geschichte ganz persönlich ist, trägt sie eine universelle Botschaft in sich, die vielen Betroffenen und Familien in unserer weltweiten Thalassämie-Gemeinschaft Mut machen wird. Wir freuen uns und sind stolz, Kostas' inspirierende Gedanken hier mit euch zu teilen. Lest hier den vollständigen Beitrag:    Die Souveränität des Blutes