Unsere Vision: Brücken bauen für eine bessere Versorgung und Unterstützung bei ß-Thalassämie

Wir sind eine gemeinnützige Organisation, die es sich zur Aufgabe gemacht hat, Ärzte, Patienten, Krankenhäuser und junge Familien miteinander zu vernetzen.

Unser Ziel ist es, durch gezielte Aufklärung und aktive Zusammenarbeit die Lebenssituation von Menschen mit ß-Thalassämie in Deutschland zu verbessern.

Als Patientinnen und Patienten, die selbst von ß-Thalassämie betroffen sind, kennen wir die Herausforderungen und Barrieren, mit denen Betroffene konfrontiert sind. Unser Vorstand besteht aus Erwachsenen, die aus eigener Erfahrung wissen, welche Unterstützung und Informationen nötig sind, um mit dieser in Deutschland noch relativ unbekannten Krankheit besser umgehen zu können.
Wir möchten den Austausch zwischen Betroffenen und medizinischen Fachkräften fördern, indem wir Veranstaltungen, Informationsmaterialien und Beratungsangebote bereitstellen.
Gemeinsam wollen wir nicht nur das Bewusstsein für ß-Thalassämie schärfen, sondern auch die gesellschaftlichen und medizinischen Rahmenbedingungen für eine umfassendere Versorgung optimieren.
Lasst uns gemeinsam dafür sorgen, dass der Dialog zwischen allen Beteiligten im Mittelpunkt steht und die Herausforderungen der ß-Thalassämie mit Wissen, Erfahrung und Solidarität bewältigt werden.

Was genau die Thalassämie ist, erfahren Sie