Vorstand

Hallo, mein Name ist Cosima, ich komme aus Göppingen und bin Jahrgang 1981. Wie meine ältere Schwester lebe auch ich mit ß-Thalassämie major, einer Diagnose, die bereits kurz nach meiner Geburt gestellt wurde. Dass ich heute ein gutes Leben mit dieser chronischen Erkrankung führen kann, verdanke ich in erster Linie meinen Eltern. Sie haben alles dafür getan, dass meine Schwester und ich stets die bestmögliche medizinische Versorgung erhielten. Natürlich liegt es am Ende an jedem Einzelnen, die Chancen, die einem gegeben werden, auch zu nutzen und die Behandlung konsequent zu verfolgen. Wir von Thavu möchten deshalb Patienten zeigen, welche Möglichkeiten es in der Versorgung von Thalassämie Patienten gibt. Heute besteht unser Vorstand ausschließlich aus ß-Thalassämie Patienten. Mit unseren Erfahrungen und unserem Know-How, möchten wir Patienten und Angehörige bei allen Anliegen unterstützten.

Vorstand

Hallo, ich heiße Maria und bin 45 Jahre alt. Genau wie meine Schwester habe auch ich die ß-Thalassämie. Meine Schwester war mir immer eine große Stütze und wir konnten uns gegenseitig ohne viele Worte verstehen, unsere Ängste, unsere Sorgen und unsere Hoffnungen teilen. Es war ein großer Trost für uns nicht alleine damit aufwachsen zu müssen. Oft habe ich mich gefragt, wie es wohl anderen Patienten geht, die nicht das Glück haben mit Gleichgesinnten darüber zu reden, die einen verstehen und nachvollziehen können, wie man sich fühlt. Das war hauptsächlich mein Motivator hier aktiv mitzuwirken und anderen Patienten in jeder Altersklasse und deren Familien mit Rat und Tat zur Seite zu stehen.

Vorstand

Hallo, ich bin Samir, hier in Deutschland geboren und 43 Jahre jung. Ich habe seit meiner Geburt Thalassämie major. Meine Eltern sind beide Träger und ich habe einen gesunden jüngeren Bruder. Ich arbeite als Industrieelektroniker bei der Firma Bosch. In meiner Freizeit nimmt meine Krankheit zwar ihren Platz ein, aber ich komme gut damit zurecht. Außerdem beschäftige ich mich mit Modellbau, Restauration und drifte nebenbei. Durch unseren Verein möchte ich aktiver etwas für uns selbst und für die jüngere Generation tun. Ich möchte ihnen mit Rat aus unserer Erfahrung zur Seite stehen, damit sie vielleicht gewisse Fehler vermeiden oder in bestimmten Lebensabschnitten gewisse Situationen anders angehen, die den entscheidenden Unterschied ausmachen könnten.

Vorstand

Hallo, ich bin Önder bin 45 Jahre alt und lebe in Gaildorf. Trotz mehreren gesundheitlichen Krisen, die wir als Thalassämie Patienten alle mehr oder weniger bewältigen müssen, habe ich es geschafft eine Familie zu gründen. Ich bin glücklicher Vater von drei Kindern und voll berufstätig. Ich möchte meinen Leidensgenossen zeigen, dass es möglich ist ein erfülltes Leben zu führen, auch mit der Thalassämie. Für die Herausforderungen, die du bewältigen musst, findest du hier bei Thavu Unterstützung.

Beirat

Gia sou! Ich heiße Stamatula Trianti, bin im August 1974 geboren und gelernte Mediengestalterin. Ich bekomme jetzt Erwerbsunfähigkeitsrente, gehe aber dennoch zwei Mal die Woche arbeiten. Die ß-Thalassämie hat mich zu dem Menschen gemacht, der ich heute bin. Trotz der Krankheit bin ich lebenshungrig und positiv. Das verdanke ich meinen Eltern und meiner Schwester, auf die ich mich immer verlassen konnte und die mich immer unterstützt haben. Ich bin bei Thavu, weil ich möchte, dass auch andere Patienten mit Thalassämie gut im Alltag zurechtkommen und jeder von uns braucht mehr oder weniger Menschen, die sie unterstützen und zur Seite stehen. Gemeinsam schaffen wir mehr!

Beirat

Hallo, ich heiße Caterina und bin 40 Jahre alt. Die Thalassämie hat mich in meiner Jugend ziemlich an Motivation und Antrieb gekostet. Aber am Ende habe ich meinen Weg gefunden. Heute bin ich glücklich verheiratet und arbeite mit meinem Mann zusammen. Ich bin bei Thavu, um allen, die wegen der Thalassämie kritisch in die Zukunft blicken zu zeigen, dass es Möglichkeiten gibt ein gutes Leben zu führen, wenn man nur an sich glaubt.

Beirat

Hallo, ich heiße Kostas. Seit über 50 Jahren lebe ich mit der ß-Thalassämie und regelmäßigen Transfusionen. Seit nunmehr 30 Jahren bin ich als Patients Advocate aktiv und weltweit in enger Zusammenarbeit und im regelmäßigen Austausch mit pharmazeutischen Unternehmen, Ärzten und Patientenorganisationen. Warum ich das tue? Weil ich genau weiß, wie es dir mit der Thalassämie geht und weil ich für uns ein besseres HEUTE möchte. Wissen ist das einzige was sich verdoppelt, wenn man es teilt.

Medizinischer Beirat

Professor Cario ist Oberarzt für Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Hämostaseologie und Leiter des Labors für spezielle hämatologische Diagnostik an der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Ulm (UKU), Sprecher des Zentrums für Seltene Blutbildungsstörungen und Immundefekte (ZSHI Ulm, Mitglied in ERN EuroBloodNet) im Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) des UKU. Nach Medizinstudium und Promotion an der Charité, Medizinische Fakultät der Humboldt- Universität zu Berlin, begann er seine Ausbildung in der Kinderheilkunde in Ulm, gefolgt von der Spezialisierung in pädiatrischer Hämatologie und Onkologie und Habilitation. 2006 trat er seine derzeitige klinische Position als Oberarzt an. Seit 2020 ist er Leiter des oben genannten Labors. Sein besonderes klinisches und wissenschaftliches Interesse in der klassischen Hämatologie gilt u.a. den Hämoglobinerkrankungen, also vor allem den Thalassämien und der Sichelzellkrankheit, seltenen Anämien und der Eisenüberladung sowie der Erforschung von angeborenen und erworbenen Erythrozytosen. Professor Cario ist Autor und Mitautor mehrerer nationaler Leitlinien im Bereich der klassischen Hämatologie, Mitglied verschiedener Studienkommissionen innerhalb der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) und Vorstandsmitglied der GPOH. Er ist Mitglied nationaler und internationaler wissenschaftlicher und medizinischer Fachgesellschaften und arbeitet auch mit der Thalassemia International Federation (TIF) zusammen. Er ist Gutachter für nationale und internationale Fachzeitschriften und hat selbst viele wissenschaftliche Artikel veröffentlicht.