Veranstaltungen

09.06.2026
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09.06.2026

Infoabend - Ernährung für Patient*innen mit Hämoglobinopathien
Einladung zum Infoabend Liebe Patient*innen, liebe Angehörige, wir laden euch ganz herzlich zum virtuellen Infoabend ein: „Ernährung für Patient*innen mit Hämoglobinopathien“ 📅 Dienstag, 09. Juni 2026 🕕...   mehr

Vergangene Veranstaltungen

📣 Einladung zum Tag der Seltenen Erkrankungen im Stadthaus Ulm

📍 Stadthaus Ulm
📅 28.02.2026 vom 09:30 Uhr bis 15:00 Uhr - eine Veranstaltung für Patient:innen und Fachpersonal.
Am 28.02.2026 ist der Thalassämieverein Ulm e.V. beim Tag der Seltenen Erkrankungen im Stadthaus Ulm mit dabei!
Der ZSE Ulm hat uns eingeladen, gemeinsam mit Prof. Dr. Cario einen spannenden Vortrag zu halten:
🩸 „Ein Leben mit Transfusionen – wie geht das denn?“
Erfahrt mehr über den Alltag mit Thalassämie, moderne Behandlungsmöglichkeiten und den Wert eines starken Austauschs in der Community.
Wir freuen uns auf alle Interessierten, Betroffenen, Angehörigen und Neugierigen! 💬
Kommt vorbei, informiert euch und kommt mit uns ins Gespräch.

Rare Disease Day 2026 

📍 Wann & Wo?  20. + 21. Februar 2026 📍 Düsseldorf 

Liebe Community, liebe Interessierte, wir laden euch herzlich zu einem besonderen Event ein, bei dem auch wir als Verein vertreten sein werden! Unter dem Motto „Gemeinsam weniger selten“ bietet dieser Networking-Tag eine wertvolle Gelegenheit für Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen, sich auszutauschen und zu vernetzen. Im Fokus steht die psychische Gesundheit bei Menschen mit seltenen Erkrankungen. 

📍 Wann & Wo? 🗓 20. + 21. Februar 2026 📍 Düsseldorf 

Alle weiteren Details findet ihr in der offiziellen Einladung sowie in der Agenda. 

Die Teilnahme ist natürlich kostenfrei. 

🩸 Einladung zum Webinar: Transfusionstherapie bei Thalassämien 🩸
📅 Datum: 16. Oktober 2025
🕡 Uhrzeit: 18:30 Uhr
🌎 Ort: virtuell
Welche Risiken und Nebenwirkungen können bei Transfusionen auftreten?
Wie sieht ein gutes Monitoring aus?
Diese und weitere Fragen beleuchten wir in unserem Webinar rund um die Transfusionstherapie bei Thalassämien.

Die Aufzeichnung des Online-Webinars findet ihr hier 👉 🩸 Mediathek

Umgang mit Rückenschmerzen für Patient*innen mit Hämoglobinopathien

Liebe Patienten,

der Thalassämieverein Ulm e.V., der IST e. V. und die Chiesi GmbH laden Sie herzlich zu der Online-Veranstaltung "Der Umgang mit Rückenschmerzen für Patient*innen mit Hämoglobinopathien" ein.

Termin:        Dienstag, 05. November 2024

Uhrzeit:      18:00 - 19:30 Uhr

Ort:                virtuell

Einladung und Programm Umgang mit Rückenschmerzen für Patienten mit Hämoglobinopathien Chiesi_Einladung_DIGITAL_Der-Umgang-mit-Rueckenschmerzen-fuer-PatientInnenmit- Haemoglobinopathien_5-11_08.pdf (313.64KB)

Einladung und Programm
Umgang mit Rückenschmerzen für Patienten mit Hämoglobinopathien

Chiesi_Einladung_DIGITAL_Der-Umgang-mit-Rueckenschmerzen-fuer-PatientInnenmit- Haemoglobinopathien_5-11_08.pdf (313.64KB)