Gemeinsam stark gegen THALASSÄMIE
Seit 1995 - Der Verein für Deutschland!

Veranstaltungen


Rare Disease Day 2026

Beginn:20.02.2026
Ende:21.02.2026

Liebe Community, liebe Interessierte,
wir laden euch herzlich zu einem besonderen Event ein, bei dem auch wir als Verein vertreten sein werden!
Unter dem Motto „Gemeinsam weniger selten“ bietet dieser Networking-Tag eine wertvolle Gelegenheit für Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen, sich auszutauschen und zu vernetzen.
Im Fokus steht die psychische Gesundheit bei Menschen mit seltenen Erkrankungen.
📍 Wann & Wo?
🗓 20. + 21. Februar 2026
📍 Düsseldorf
Alle weiteren Details findet ihr in der offiziellen Einladung sowie in der Agenda. Die Teilnahme ist natürlich kostenfrei.

 RDD26_Einladung_V7.pdf


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Vergangene Veranstaltungen

16.10.2025
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16.10.2025
Transfusionstherapie bei Thalassämien - Risiken, Nebenwirkung und Monitoring
🩸 Einladung zum Webinar: Transfusionstherapie bei Thalassämien 🩸 📅 Datum: 16. Oktober 2025 🕡 Uhrzeit: 18:30 Uhr 🌎 Ort: virtuell Welche Risiken und Nebenwirkungen können bei Transfusionen auftreten? Wie...   mehr




Die Aufzeichnung des Online-Webinars findet ihr hier 👉 🩸 Mediathek






01.03.2025
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01.03.2025
Rare Disease Day 2025
Am 01.03.2025 findet der Rare Disease Day 2025 statt - ein weltweiter Aktionstag zur Sensibilisierung für seltene Erkrankungen. Die Chiesi GmbH lädt in Zusammenarbeit mit verschiedenen Patientenorganisationen...   mehr






















Hier geht's zur Anmeldung  https://meet.swphl.de/?&m=rdd2025




Liebe Patienten,

der Thalassämieverein Ulm e.V., der IST e. V. und die Chiesi GmbH laden Sie herzlich zu der Online-Veranstaltung "Der Umgang mit Rückenschmerzen für Patient*innen mit Hämoglobinopathien" ein.

Termin:        Dienstag, 05. November 2024

Uhrzeit:      18:00 - 19:30 Uhr

Ort:                virtuell

 

Einladung und Programm
Umgang mit Rückenschmerzen für Patienten mit Hämoglobinopathien
Chiesi_Einladung_DIGITAL_Der-Umgang-mit-Rueckenschmerzen-fuer-PatientInnenmit- Haemoglobinopathien_5-11_08.pdf (313.64KB)
Einladung und Programm
Umgang mit Rückenschmerzen für Patienten mit Hämoglobinopathien
Chiesi_Einladung_DIGITAL_Der-Umgang-mit-Rueckenschmerzen-fuer-PatientInnenmit- Haemoglobinopathien_5-11_08.pdf (313.64KB)


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